Qui nous sommes
Notre mission et nos valeurs
Nos objectifs / objectifs sont les suivants: (i) Fournir une assistance aux personnes souffrant d’ATROPHIE SPINALE MUSCULAIRE et des affections associées, (ii) Fournir une assistance en cas de détresse psychologique et émotionnelle des parents et des tuteurs et des autres membres de la famille de ces personnes ou de telles personnes. (iii) Soutenir la promotion de la recherche sur les causes et le traitement de l’ATROPHIE SPINALE MUSCULAIRE sous réserve de la publication des résultats utiles de cette recherche.
La Fondation Annabelle Rose pour l’atrophie musculaire spinale est un organisme de bienfaisance enregistré au Royaume-Uni, fondé en février 2010 par Charlotte & Wayne Burfitt. La Fondation Annabelle Rose s’engage à apporter aide et soutien aux familles touchées par l’atrophie musculaire spinale (SMA).
À propos de la Fondation Annabelle Rose
Charlotte et Wayne ont perdu leur première fille, Annabelle Rose, à l’âge de 7 mois et 12 mois à cause de l’épilepsie génétique appelée atrophie musculaire spinale. Annabelle avait le type 1 qui est la forme la plus grave de la maladie et tue 80% des nourrissons touchés avant leur premier anniversaire. Chaque enfant que Charlotte et Wayne ont à l'avenir a une chance sur quatre d'avoir la même maladie; cependant, depuis le décès d'Annabelle, ils ont eu la chance d'avoir une petite fille en bonne santé - Blossom et un petit garçon en bonne santé - Stanley et plus récemment des jumeaux Primrose & Bluebelle
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