Chi siamo

La nostra missione e valori

I nostri obiettivi / obiettivi sono: (i) Fornire assistenza alle persone affette da ATROFIA MUSCOLARE SPINALE e condizioni correlate. (Ii) Fornire sollievo nei casi di disagio psicologico ed emotivo dei genitori e dei tutori e altri parenti di tali persone o di tali persone (iii) Sostenere la promozione della ricerca sulle cause e il trattamento dell'ATROFIA MUSCOLARE SPINALE con riserva della pubblicazione dei risultati utili di tale ricerca.

L'Annabelle Rose Foundation per l'atrofia muscolare spinale è un'associazione benefica registrata nel Regno Unito, fondata nel febbraio 2010 da Charlotte & Wayne Burfitt. L'Annabelle Rose Foundation è dedicata a fornire aiuto e sostegno alle famiglie affette da Atrofia muscolare spinale (SMA).

Informazioni sulla Fondazione Annabelle Rose

Charlotte e Wayne hanno perso la loro prima figlia Annabelle Rose quando aveva solo 7 mesi e 12 giorni a causa di una condizione di deperimento muscolare muscolare chiamata Atrofia muscolare spinale. Annabelle ha avuto il tipo 1 che è la forma più grave della condizione e toglie la vita all'80% dei neonati colpiti prima che raggiungano il primo compleanno. Ogni bambino che Charlotte e Wayne hanno in futuro ha 1 su 4 possibilità di avere la stessa malattia; tuttavia, dalla scomparsa di Annabelle, hanno avuto la fortuna di avere avuto una bambina sana - Blossom e un neonato sano - Stanley e più recentemente gemelli Primrose & Bluebelle
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