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我们是谁
我们的使命和价值观
我们的目标/宗旨是:(i)为患有脊柱肌肉萎缩和相关疾病的人提供救济。(ii)在父母和监护人以及这些人或其他人的其他亲属的心理和精神痛苦情况下提供救济。 (iii)支持促进研究脊柱肌肉萎缩的原因和治疗方法,但必须公布此类研究的有用结果。
Annabelle Rose脊柱肌肉萎缩基金会是一家在英国注册的慈善机构,由Charlotte&Wayne Burfitt于2010年2月创立。 Annabelle Rose基金会致力于为受脊髓性肌萎缩症(SMA)影响的家庭提供帮助和支持。
关于安娜贝尔玫瑰基金会
由于遗传性肌肉萎缩症状称为脊髓性肌肉萎缩症,夏洛特和韦恩在7个月零12天时失去了他们的第一个女儿安娜贝尔罗斯。安娜贝尔患有1型,这是该病最严重的形式,并且在他们的第一个生日之前,80%的婴儿的生命受到影响。每个孩子夏洛特和韦恩在未来都有四分之一的机会患有同样的疾病;然而,自从安娜贝尔过世后,他们很幸运地拥有一个健康的女婴 - 开花和一个健康的男婴 - 斯坦利和最近的双胞胎Primrose&Bluebelle
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